Ten tekst został napisany około 3 lata temu, z mojej osobistej potrzeby podzielenia się moim własnym spojrzeniem na niepełnosprawność, nie byłam i nie jestem ekspertką w tym temacie, jestem tylko mamą dziecka niepełnosprawnego – i intelektualnie i fizycznie.Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci? Oto toczy się rozmowa: Bóg: Tej dajmy dziecko upośledzone. Anioł: - Dlaczego właśnie tej Panie? Jest taka szczęśliwa. - Właśnie tylko dlatego – mówi uśmiechnięty Bóg. Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie, czym jest radość? Byłoby to okrutne. - Ale czy będzie miała cierpliwość? – pyta anioł. - Nie chcę, aby miała dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić. - Panie wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie. Bóg uśmiechnął się: - To nieważne… mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwa ilość egoizmu. Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom. - Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą? Bóg przytaknął. - Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim dzieckiem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka ma być właśnie kobieta, którą obdarzyłem dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć. Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale kiedy jej dziecko po raz pierwszy powie: mamo, uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc. Pozwolę jej, aby widziała rzeczy, tak jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia) i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż obok mnie. - A święty patron? – zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do napisanie pióro. Bóg uśmiechnął się… - Wystarczy jej lustro… Źródło: Internet Fot. Kama Trojak
Temat: Treny, epitafia i inne wiersze o tematyce żałobnej Henryk Król* Pogrzeb Nikt nie mógł zrozumieć dlaczego właśnie tych pięciu Flagi orkiestra próbowały to jakoś uzasadnić obraz jednak posępniał coraz bardziej Żony matki i kochanki płakały otwarcie na rachunek kopalni Pięć złotych orderów patrzyło przepraszająco z
Dzień Matki obchodzimy 26 maja. To wyjątkowe święto, dzięki któremu każda mama powinna się poczuć wyjątkowo. A co mamę najbardziej cieszy i wzrusza? Wcale nie drogie prezenty czy wystawne przyjęcia, ale wielkie gesty małych ludzi, którzy w tym dniu starają się pokazać jak bardzo kochają swoje mamusie. Własnoręcznie przygotowana przez dzieci laurka, samodzielnie zaśpiewana piosenka czy wyrecytowany wierszyk – to nasze mamy ucieszy najbardziej! Przygotowaliśmy najpiękniejsze życzenia dla mam, melodie i teksty piosenek o mamach oraz urocze wierszyki na Dzień na Dzień Mamy:Piosenki dla Mamy (melodie i teksty):Wierszyki dla Mamy:NSA: Zwrot za dowóz niepełnosprawnego dziecka również do szkoły muzycznej. Rodzice niepełnosprawnego dziecka mogą domagać się, by gmina wzięła na siebie koszty jego dowozu do danej szkoły, nawet gdy ta nie jest dla nich szkołą obwodową. Muszą jednak wtedy wykazać, że placówka realizuje zalecenia zawarte w orzeczeniu o 4 listopada, w ramach Innego Festiwalu, w Scenie Roboczej odbędzie się premiera spektaklu Justyny Tomczak-Boczko "Całe życie w dresach" w reż. Przemka Prasnowskiego z autorką w roli głównej, a już jutro spektakl rusza w trasę: odwiedzi Czarnków, Gołańcz i Wągrowiec. Ten spektakl to próba opowiedzenia o doświadczeniu bycia matką niepełnosprawnego dziecka. Opieka nad synem jest dla autorki spektaklu sztuką życia, w którym poczucie humoru jest niezbędne. 6 listopada w Centrum Kultury Zamek na Scenie Nowej o "Rezerwat" kabaretu Barbarzyńcy PL ze specjalnym udziałem poetki Jolanty Misiak. Artyści, których spotkacie w "Rezerwacie" to mieszanka talentów i osobowości. Hiszpański temperament Evy Rufo, literacki pazur Bartosza Żurawieckiego i arabski profil Hacena Sahraoui, aktora znanego z "Przepisu na życie". Do obsady należą także tancerz Johnny Popiel i wokalista punkowy Patyczak. Show poprowadzi Duet Two Months Show czyli Marzec i Kwiecień. Wszystkie spektakle będą tłumaczone na język migowy. -- Na zdjęciu: Justyna Tomczak-Boczko Cytaty i aforyzmy o matce można wpisać do laurki dla mamy, a także dopisać do wzruszających życzeń dla mamy. „Przeklęty, kto zasmuca matkę swoją.” (Piotr Skarga) „Matka jest geniuszem dziecka.” (Georg Wilhelm Friedrich Hegel) Nie Rzucaj Słów Na Wiatr Dostałam mnóstwo maili od rodziców, którzy czytając poprzedni wpis pytają: Jak? No jak można tak cieszyć się życiem z niepełnosprawnym dzieckiem. Mam nadzieję, że na wszystkie maile udało mi się odpowiedzieć. Ten wpis jest dla Was i dla tych, którzy chcieli zapytać, a nie zapytali. Nie zawsze byłam taka happy. Piszę książkę, w której krok po kroku opowiadam jak doszłam do miejsca, w którym dzisiaj jestem. Jeśli jednak miałabym ująć to w kilku zdaniach, to brzmią one tak: Skrajne emocje są normalne, szczególnie jeśli Twoje dziecko nie jest Miotałam się pomiędzy nadzieją, że umrze, a nadzieją, że nie umrze i będzie normalny. To uczucie przeniosło się na mnie samą. Już nie chciałam żyć, ale musiałam. Sama ta presja życia była wystarczająco depresyjna żeby wpędzić każdego w depresję. A ja musiałam. Dla Krystiana, dla Aleksa, dla rodziny. Zespół Downa Krystiana odebrał mi nie tylko radość z narodzin dziecka. Odebrał nawet prawo do śmierci. Jechałam samochodem, zjeżdżałam z mostu ślimakiem w dół i walczyłam z własną stopą, by nie wcisnąć gazu do dechy. Ból, złość i beznadzieja wrzeszczały “Wciskaj!”, poczucie obowiązku histerycznie nawoływało “Przestań! Nie możesz! Nie możesz!”. Masz prawo być tchórzem Jestem dzielna i niezniszczalna. Zaciskałam zęby i walczyłam. Uśmiechałam się, szczerzyłam i walczyłam. Ale Bóg jeden wie jak się bałam. Bałam się własnego dziecka. Kiedy się urodził dostałam diagnozę i nie wierzyłam. Miałam przecież papier, że wszystko jest ok: USG wykonane przez najlepszych specjalistów z pozytywną oceną. Leżąc na porodówce zapadałam w płytkie drzemki, a gdy się budziłam i upewniałam, że to nie był sen, moje myśli zaczynały krążyć wokół sposobów na to, żeby to wszystko się odstało. Żeby cofnąć czas, żebym nie zaszła w ciążę, żebym nie urodziła, żeby on zniknął, żebym mogła udawać, że nic się nie stało, nie było. Dlatego dzisiaj nie oceniam kobiet, które decydują się oddać niepełnosprawne dziecko. Szok jest tak głęboki, strach tak wszechobecny, że gdyby ktoś w tym momencie do mnie przyszedł i powiedział: wezmę go, a ty możesz zapomnieć…nie wiem co bym zrobiła. Tak samo bym nie wiedziała co zrobić, gdyby diagnoza spadła na mnie w czasie ciąży. Bogu mogę jedynie dziękować, że nie wiedziałam i nie musiałam decydować o życiu lub śmierci mojego syna. To nie Twoja wina To na pewno ta lampka wina na początku ciąży, albo katar, albo to że spałam na brzuchu, albo żyły wodne pod moim łóżkiem, albo… No właśnie do cholery co? Nie ważne co, ważne że na pewno moja wina, bo jak nie moja, to czyja? I co ja mam teraz zrobić? Co zrobić z tym zepsutym prezentem, którym Niebiosa raczyły mnie obdarować. Czułam się winna, choć nie mogłam zdefiniować winy. Negocjowałam warunki zwrotu lub wymiany, ale dostałam odmowę. Jednocześnie bałam się, że dostanę zgodę, że moje dziecko po prostu przestanie oddychać, przestanie istnieć. Wolałam żeby to nie stało się w moich ramionach. Wolałam nie widzieć i nie czuć jak odchodzi. Bałam się kochać, bo gdyby odszedł ból byłby zbyt wielki do zniesienia. Równocześnie kusiła perspektywa spokoju. Pogrzeb wyznacza koniec pewnego etapu, początek fazy zdrowienia, powrotu do równowagi, powrotu do starego życia, które tak dobrze znałam i które było dla mnie wygodne, pomimo wszelkich niedogodności na jakie mogłam się uskarżać. Tak bardzo chciałam żeby wszystko było po staremu, a to pragnienie potęgowało moje poczucie winy. Dryfowanie pomiędzy życiem i śmiercią zaczęło stawać się obsesją. Gdy byłam w samochodzie i widziałam karetkę pędzącą na sygnale gdziekolwiek w okolicach mojego domu, bałam się, że to po kogoś z moich bliskich. Telefon z przedszkola Aleksa ścinał mnie z nóg, bo byłam pewna, że coś się stało. Te sekundy pomiędzy wyświetleniem się numeru, a informacją, że na jutro trzeba przynieść nową pastę do zębów trwały wieczność, kosztowały kilka siwych włosów i zostawiały w stanie przedzawałowym. Ufaj swojej intuicji – ona zawsze ma rację Półroczny Krystian wylądował w Centrum Zdrowia Dziecka z uchyłkiem pęcherza moczowego do natychmiastowej operacji. Ta gula na jego brzuszku kiedy sikał, która była określana przez 5 kolejnych lekarzy jako NIC, albo przepuklina, albo wymysł chorej wyobraźni rozhisteryzowanej matki okazała się bańką na pęcherzu moczowym wypełnioną moczem do rozmiarów pomarańczy. Bałam się czy Krystian przeżyje, a z drugiej strony byłam tak zmęczona, że gdyby nie przeżył, to sama mogłabym położyć się na jego grobie i szlochając odpocząć. Przeżył i przez kolejne dwa lata miał dziurę w brzuchu, która odciążała jego pęcherz. Cewnikowanie, infekcje i kolejne zabiegi stały się normą. A ja się ogarniałam. Byłam twarda. Od 4 tygodnia życia ćwiczyłam z Krystianem metodą Vojty 4 razy dziennie po pół godziny. To w czasie ćwiczeń zobaczyłam po raz pierwszy tę gulę na jego brzuszku. Myślałam, że to ja mu to zrobiłam w czasie ćwiczeń… Ale nie, to nie ja. To była wada wrodzona, a ja zastanawiałam się ile jeszcze takich niespodzianek mnie czeka. I bałam się. Biegałam po lekarzach. Umawiałam po 2-4 wizyty dziennie. Mało bywaliśmy w domu, a jeśli już, to były jakieś ćwiczenia. Poza ćwiczeniami Vojty, jeszcze Bobath, ćwiczenia buzi, nauka odpowiedniego trzymania, noszenia, przewijania, obsługiwania tak, by wspomagać rozwój. Czułam, że coś jest nie tak. Bo przecież gdybym urodziła dziecko bez nogi, to nie trenowałabym go na maratończyka, a ja właśnie to starałam się zrobić z moim synem. Coraz częściej zastanawiałam się co ten malutki chłopczyk czuje, czego naprawdę potrzebuje i jaka jest moja rola w jego życiu. Bojąc się o to, że umrze nie pozwalasz mu żyć Krys miał 2 lata, kiedy miał już dość. Zapalenie płuc, szpital, a rano pobranie krwi przy którym prawie się nie poruszał. Został pochwalony, że jest bardzo grzeczny, a on był prawie martwy. Od tego dnia moja histeria się pogłębiła. Spałam obok jego łóżeczka. Nie, ja nie spałam, ja przymykałam czasem oczy i traciłam ze zmęczenia przytomność. Przez kolejne lata każde chrapnięcie, kaszlnięcie, każdy katar był dla mnie śmiertelnym zagrożeniem jego życia. Krystian często się dusił. Czasem tracił przytomność. Dopiero niedawno udało się to zdiagnozować. Zbyt duże migdałki w jego maleńkim gardle puchły przy byle infekcji zmniejszając prześwit. Gęsta wydzielina blokowała dostęp powietrza. Dusił się w domu, w czasie jazdy, na wakacjach. Jeśli wyjeżdżałam, to szpital musiał być blisko. Każdej nocy stałam nad nim i słuchałam jak oddycha. Przy każdym bezdechu wybudzałam. Przy każdej infekcji spał na mnie w pionie, żeby wydzielina spływała. W nocy gwałtownie siadał, wciągał powietrze i opadał do przodu składając się jak scyzoryk. Kładłam na boku, poprawiałam, a on za chwilę to samo. I tak noc w noc przez całą noc, przez kolejne lata. Całe moje życie kręciło się wokół tego, by zapewnić mu bezpieczeństwo. Zapomniałam o tym, że czasem trzeba się zatrzymać i przez chwilę pozwolić mu żyć. Dbaj o siebie, bo nikt inny tego nie zrobi W międzyczasie moje zdrowie zaczęło szwankować. Bóle nóg po krótkiej wizycie w internecie stawały się dla mnie zatorem żylnym. Wszelkie inne dolegliwości diagnozowałam natychmiast jako zaawansowanego raka. Bolała mnie głowa, nogi, plecy i biodro. Drętwiały kończyny. Musowała krew. Miałam zawroty głowy. Łykałam tabletki przeciwbólowe, które przestawały działać. Podjeżdżałam pod dom i nie mogłam wyjść z samochodu. Nie mogłam! Całe moje ciało odmawiało posłuszeństwa. Siedziałam i koncentrowałam się na kolejnych czynnościach, które musiałam wykonać, by opuścić auto. A potem kawa popita Redbullem i do roboty, bo doba była za krótka. W chwili gdy przestaniesz marzyć, zaczniesz umierać Warszawa “Umieram… Kiedy Krystian się rodził myślałam, że wszystko jeszcze przede mną. Gdy Krystian się urodził, czas stanął w miejscu. Dziś mam wrażenie, że wszystko już za mną. Każdy dzień zbliża mnie do nieuchronnego, a ja jadąc samochodem łapię się na tym, że rozważam kto z nas powinien odejść pierwszy – ja, czy on. Jego śmierć byłaby dla mnie bólem nie do zniesienia, ale jeśli to ja umrę pierwsza, kto będzie go kochał, kto zrozumie i przytuli, kto wskaże drogę? Utrzymanie się przy życiu nie może być jedynym celem życia, bo wtedy życie staje się udręką. Gdy człowiek jest młody, che skończyć studia, mieć fajną pracę, poznać kogoś, zakochać się, założyć rodzinę, mieć dzieci, cieszyć się nimi, pokazywać świat. Gdy jest dojrzały, chce nowy samochód, zobaczyć ciekawe miejsca, posiadać to i owo, czyli korzystać z owoców swojej pracy. Ja marzyłam o tym żeby Krystian był samodzielny, niezależny, normalny. Myślałam, że w pojedynkę znajdę sposób na Downa. Przegrywam. W tym roku Krys kończy sześć lat. Nie mówi, nie obsługuje się, nie woła do ubikacji. A 2 dni temu olśniło mnie, że pomimo czteroletniej nauki czytania sylab on ich nie czyta. Rozpoznaje, wskazuje, wybiera z grupy, ale nie czyta. Powtarza zasłyszane dźwięki jak echo, nie patrząc na “czytaną” sylabę. Znajomi przez ostatnie 4 lata poświęcili 100% siebie na naukę swojego syna z zespołem Downa. Ona posiwiała, oboje stracili pracę i cały majątek, ale synek czyta wszystkie sylabki. Jaką cenę trzeba zapłacić i kto mi powie, czy to co się za nią dostanie, będzie jej warte? Nie mam innych marzeń, nie mam energii, czuję jak rozkładam się każdego dnia. Pogorszył mi się wzrok, brak kondycji, potrzebuję więcej snu, ciągle coś mi mrowi lub drętwieje. Pod oczami powiększają się wory, twarz puchnie. A ja mam wrażenie, że stoję obok z obojętnym wyrazem twarzy. Jestem już obok siebie, martwa za życia? Taka samotna. Muszę żyć, bo Ada, moje ostatnie marzenie, które się spełniło, kończy dopiero dwa lata. Będę jej potrzebna przez kolejnych 20, a Kryskowi nie wiadomo jak długo jeszcze. Muszę więc wypełnić czarną dziurę jaką są dla mnie te kolejne lata marzeniami, czymś co napędzi mnie do życia. Nie dam rady przez kolejnych 20 lat biernie bronić się przed śmiercią.” Zdiagnozowana z nadciśnieniem, depresją i nerwicą zaczęłam walczyć, ale tym razem nie o Krystiana, a o siebie. Rozpoczęłam najdłuższą i najtrudniejszą podróż. Podróż do wnętrza siebie, gdzie spotkałam wszystkie moje demony, stanęłam twarzą w twarz z samą sobą i odkryłam kim jestem, a kim z pewnością nie jestem. Odkryłam moje marzenia, uwierzyłam w ich moc i ufając mojej intuicji zaczęłam je realizować. Największym z nich była chęć przekucia moich doświadczeń w coś dobrego. Niesienie nadziei i wiary tym, którzy tak jak ja kiedyś, umierają za życia z powodu narodzin chorego dziecka, nieszczęśliwych związków, czy w końcu depresji. Już nie boję się śmierci, bo mam odwagę żyć i marzyć Kocham życie. Dokładnie takie jakim jest. Ze wszystkimi kolorami, wszystkimi emocjami. Śmierć nie zaprząta moich myśli. Jestem zbyt ciekawa życia. Nie boję się tego co będzie jutro, ani tego co będzie za 20-30 lat. Kiedy człowiek przestaje się bać, zaczyna żyć, a życie staje się o wiele lżejsze, prostsze i pełne pasji. Akceptacja tego co było, co jest i wszystkiego co ma przyjść jest wyzwalającym uczuciem. Dzięki temu nie boję się spać wtulona w Krystiana, a jego miotanie się po łóżku przestało mnie budzić. Śpię spokojnie i budzę się wyspana. No chyba, że piszę do 2-giej w nocy. Wtedy budzę się niewyspana, ale szczęśliwa:-) Spełniam moje marzenia, choć jeszcze niedawno wydawały się równie realne, co podróż na księżyc. Stworzyłam stronę zaczęłam pisać książkę, a nieco ponad rok temu nieśmiało umieściłam pierwszy wpis na blogu. 1 grudnia tego roku opisałam moją wizję życia. Po miesiącu zdarzył się cud. Dzięki redakcji która zamieściła mój ostatni wpis na swoim portalu moja pozytywna energia dotyka coraz więcej ludzkich serc. Unoszę się z radości i dziękuję Wam wszystkim za to, że tu jesteście i tym samym spełniacie moje marzenia:-) Nie zawsze jest różowo, ale to też jest OK Czasem jestem smutna, i zniechęcona. Czasem dopada mnie lęk i zmęczenie. Wiem, że to czas by się zatrzymać, odpocząć, wsłuchać w siebie. Negatywne uczucia zwykle są sygnałem alarmowym. Jestem za nie wdzięczna, bo ostrzegają, że to ze mną dzieje się coś nie tak. Pytam wtedy: no dobrze Kochana, o co chodzi? Pochylam się nad sobą jak nad najdroższą mi osobą, staram się o nią zadbać tak, jak bym zadbała o przyjaciółkę w tarapatach. Odpuszczam wszystkie “muszę”, które sobie narzuciłam i idę na bezę. Idę na jogę, robię coś co sprawia mi przyjemność. Zamawiam pizzę dla dzieci zamiast gotować zdrowy obiadek. Kładę się wcześniej spać, pomimo sterty nieposprzątanych gratów i czytam książkę. “Pasażerowie podróżujący z dziećmi zakładają maskę tlenową najpierw sobie, a następnie dziecku…” Proszę zadbaj o siebie w pierwszej kolejności. Żaden sfrustrowany, chory i nieszczęśliwy rodzic nie jest w stanie dać dzieciom szczęścia. Kochaj siebie najbardziej na świecie, a świat stanie się miejscem pełnym miłości. Zdejmiesz w ten sposób ze swoich dzieci odpowiedzialność za Twoje łzy i nieszczęście, bo to one właśnie czują się za Twój stan odpowiedzialne, bez względu na to czy są w pełni sprawne, czy nie. Będąc szczęśliwym człowiekiem, stworzysz wokół siebie strefę bezpieczeństwa, bezwarunkowej miłości i akceptacji. Zaakceptujesz swoje dziecko takie jakim jest i przestaniesz obawiać się o to kim będzie. Zobaczysz je w pełnej okazałości, przestanie budzić Twój lęk i wewnętrzny konflikt. Będziesz wiedzieć co jest dla niego najlepsze i znajdziesz siłę, by to realizować. Mamy Mamę Optymistkę, której sposobem na wszystko jest optymizm i zaraźliwa radość, Mamę Na Czasie, która zna wszystkie nowinki dotyczące wychowania dzieci jeszcze przed ich narodzinami, Mamę Nie Usiedzi w Domu, dla której każdy pretekst jest dobry by wyjść z domu i wiele innych Matek. Opisy są zabawne i z przymrużeniem oka, a 31 Styczeń, 2020 Rola matki w życiu dziecka niepełnosprawnego- Edukacyjny Friday! „Rola matki w życiu dziecka niepełnosprawnego Bycie matką lub opiekunką chorego, niepełnosprawnego dziecka jest trudnym zadaniem. Matka wychowując taką pociechę napotyka na wiele problemów. Dotyczą one różnych sfer i pojawiają się na różnych etapach życia, ale niemal zawsze obciążają psychicznie i naruszają sferę emocjonalną opiekunki. Sytuacja rodziny mającej dziecko z niepełnosprawnością zależy często od: rodzaju niepełnosprawności, momentu kiedy niepełnosprawność powstała, liczby oraz wieku rodzeństwa dziecka z niepełnosprawnością, majętności rodziny, stanu psychicznego oraz fizycznego najbliższych. Duży wpływ mają także: długotrwały i całodobowy obowiązek opieki ( u dzieci z niepełnosprawnością wraz z wiekiem zakres opieki wzrasta ), większy wysiłek sił psychicznych oraz fizycznych (…)” Więcej do poczytania na naszej platformie edukacyjnej: ucuDFmI.
wiersz o matce dziecka niepełnosprawnego
